Começou o Março Roxo. Talvez você se sinta um pouco confuso e pense, “Ué, esse não é o Março Lilás, mês de conscientização sobre a prevenção e combate ao câncer do colo útero?”. É comum as instituições de saúde darem cores aos meses visando a conscientização das pessoas e o combate a doenças, e no caso do mês de março, há várias campanhas (Março Roxo, Lilás, Amarelo, entre outros). Mas hoje vamos falar do Março Roxo, o mês da conscientização sobre a epilepsia.
Se você já ouviu falar da epilepsia, provavelmente você conhece alguém que tem a doença, ou talvez você mesmo, assim como eu, recebeu o diagnóstico do neurologista. Seja você um epilético ou não, é importante que se informe melhor sobre o assunto. Mas, como há um universo a ser explorado quanto a esse tema, tentarei resumir em alguns pontos.
Primeiro, precisamos desmistificar a epilepsia. Se você, assim como eu, apresentou sintomas, procurou o médico especialista, fez os exames, e recebeu o diagnóstico, isso não significa que você esteja endemoninhado. Pode parecer estranho citar isso, mas tenho a impressão de que essa associação, epilepsia-espírito maligno ainda existe na mente de algumas pessoas. Eu creio que há um universo invisível, eu creio na bíblia como palavra de Deus. E justamente por isso eu busco ser prudente. Há uma explicação racional para o meu diagnóstico, e o seu, se for caso. A minha fé é uma fé racional. Os enfermos necessitam de um médico, e sim, eu creio que Deus pode me curar, inclusive através dos médicos.
Segundo ponto. Em muitos casos é possível levar uma vida sem tantas inquietações e até mesmo obter a cura. Há medicamentos para controlar as crises, muitos deles são distribuídos inclusive pelo SUS e você pode recolher no CAPS, desde que tenha receita médica. No caso de medicamentos de alto custo há um processo um pouco mais complexo. Mas para alguém pobre, vale a pena. E sim, a epilepsia tem tratamento e, em alguns casos, tem cura. Há casos de pessoas que tomam medicação por um tempo, as crises acabam e então a medicação é retirada gradualmente. E há a chamada epilepsia refratária, que mesmo que a pessoa tome vários remédios, as crises continuam, ainda que de forma reduzida. Mas em muitos desses casos é possível fazer a cirurgia. Há mais de um tipo de cirurgia para esses casos, e o SUS oferece pelo menos dois tipos no Pará. Mas lembre-se, tudo isso deve ser avaliado pelo neurologista.
Terceiro ponto. Epilepsia não se resume a crises convulsivas. Não é somente quando uma pessoa cai e tem convulsões que ela passa por uma crise. Existem as chamadas crises de ausência. Nesse tipo de crise a pessoa perde a consciência
mas permanece de pé, costuma durar de 5 a 30 segundos, mas em alguns casos pode levar pouco mais de 1 minuto para que a pessoa recobre plenamente a consciência. É muito importante saber disso. Quando eu era criança eu tinha dessas crises, mas eram raras e eu não fazia ideia de que aquilo era epilepsia. Me vinha um enjoo, eu sentia que estava prestes a perder os sentidos, e só conseguia associar isso a quedas de pressão. Meus pais me levavam ao médico, mas com base somente na minha descrição não tinha como chegar a um diagnóstico de epilepsia. Além disso, era raro acontecer, e quando cheguei na pré-adolescência as crises sumiram e só voltaram na vida adulta. Depois de uma crise convulsiva enquanto dormia, fui ao neurologista, recebi o diagnóstico, dei início ao tratamento e então o médico me explicou que aquilo que eu sentia quando criança, e que tinha voltado a sentir, era crise de ausência. Saber disso é importante, porque foi com essas e outras informações que vários municípios do Brasil implantaram políticas públicas voltadas para pessoas com epilepsia, como a Carteira do Epilético. Trata-se de um crachá roxo que tem o nome da pessoa, o contato dos familiares e do SAMU, além de orientações sobre como lidar com alguém em crise.
Quarto: os epiléticos foram tratados com desprezo ao longo da história. Na Roma antiga eram considerados amaldiçoados por Apolo, na Europa medieval eram tratados como possessos por demônios, e até hoje, mesmo nos grandes centros urbanos, são tratados como incapazes, tendo uma deficiência que comprometeria seu desempenho em todas as áreas. Certamente há limitações, o código de trânsito, por exemplo, proíbe epiléticos de dirigirem. Mas há epiléticos que marcaram época demonstrando grande habilidade em determinadas áreas. Machado de Assis, o maior gênio da literatura brasileira era epilético. Júlio César, imperador de Roma, era epilético. Dostoiévski, o maior escritor da literatura russa, também tinha epilepsia.
E por último, eu pedi para que a minha foto fosse incluída na matéria porque, desde que recebi o diagnóstico e comecei a comentar com pessoas ao meu redor, eu ouvi os comentários “Ah, o fulano tem isso aí também.”, “O parente do ciclano também tem epilepsia”. Parece que várias pessoas em Rondon tem. E, pela questão do preconceito e misticismo que já citei, é natural que essas pessoas tenham receio de tratar dessa questão. Mas a minha mensagem, deixando aqui a minha foto é pra dizer que, se por um lado você não é obrigado a comentar com todo mundo sobre isso, por outro lado isso não precisa ser um tabu. A epilepsia não te diminui diante dos outros. Para que tenha uma visão mais ampla, recomendo que acompanhe a ABE (Associação Brasileira de Epilepsia) no site https://epilepsiabrasil.org.br e nas redes sociais.